언론 보도에 따르면,Cai Lei는 6년 넘게 ALS 진단을 받았습니다. 이 질병으로 인해 그의 이동성과 언어 능력이 점차 박탈되었고, 그는 외부 세계와 의사소통하기 위해 안구 제어 장치에만 의존할 수 있게 되었습니다.2024년 8월, 차이레이는 '목소리를 잃기' 전 특별 영상을 녹화했다. 그 당시 우리 모두는 언젠가는 방송되지 않기를 바랐습니다. 왜냐하면 그가 더 이상 말을 할 수 없다는 뜻이었기 때문입니다.
영상에서 카이 레이는 “루게릭병으로 인해 말할 수 있는 능력이 무자비하게 박탈됐지만, 계속해서 맞서 싸우는 것을 막을 수는 없다”고 말했다. 루게릭병(ALS)을 극복하는 것은 나 자신의 투쟁일 뿐만 아니라 전 인류의 공동 과제이기도 하다.
Cai Lei는 또한 다음과 같이 말했습니다. 제 걱정하지 마세요. 비록 내 몸은 제한되어 있지만 내 영혼은 언제나 자유롭고 내 의지는 언제나 확고할 것입니다.저는 앞으로도 국내외 과학자, 의사, 과학연구기관, 바이오메디컬 기업, 사회 각계각층과 접촉하고 협력하여 ALS 연구의 발전을 위해 생애 마지막 순간까지 노력을 아끼지 않을 것입니다.
2025년 말에 Cai Lei는 ALS가 고급 단계에 진입했으며 말기 단계에 가까워졌다고 말했습니다.
Cai Lei는 밤낮으로 상상할 수 없는 고통을 견뎌냈지만 여전히 전력을 다해 일하고 있었습니다. 그는 앞으로 몇 년 안에 ALS에 대한 획기적인 진전이 이루어져야 한다고 말했습니다. 어려운 문제를 안고 있는 환자들의 삶의 희망인 과학적 연구와 협력에 더욱 많은 관심을 가져달라”고 당부했다.
Cai Lei는 1978년 5월에 태어나 JD.com 그룹의 부사장을 역임했습니다. 2019년에 그는 불행하게도 ALS 진단을 받았습니다. 그러나 현재 이 희귀병에 대한 치료법은 없습니다.
ALS 진단을 받은 후, 결코 포기하지 않은 Cai Lei는 "점진적 회복 상호 지원의 본거지"라는 환자 의료 빅데이터 과학 연구 플랫폼을 구축하여 지금까지 수만 명의 환자를 연결했습니다. 그는 또한 ALS 공공 복지 기금과 자선 신탁을 설립하여 총 수천만 위안을 투자했으며 특별히 "생명 과학 쇄빙선 상"과 "쇄빙선 장학금"을 설립했습니다.
