올해는 ALS 환자이자 JD.com의 전 부사장인 Cai Lei가 6년째 ALS와 싸우고 있습니다. 최근에,차이레이는 올해 첫 라이브 방송을 진행했다. 그는 생방송 중에 아이 컨트롤을 사용하여 타이핑을 했고, 텍스트는 음성으로 재생되었습니다.언론 보도에 따르면 그는 이번 생방송을 통해 모든 사람에게 회복력의 정신을 전하고 자신이 여전히 싸우고 있음을 모두에게 알리기를 희망하고 있다.
카이 레이는 솔직하게 말했다.평균적으로 나와 내 환자들의 수명은 3~5년밖에 남지 않았습니다. 방대한 과학 연구 문헌을 접하고 이를 읽고 정리하고 분석하는 데 인력에만 의존하는 것은 비현실적입니다.
Cai Lei의 아내 Duan Rui는 Cai Lei가 말하는 능력을 완전히 상실했으며 팔, 발, 목을 움직일 수 없으며 현재 약간의 액체 음식만 먹을 수 있다고 밝혔습니다.
Cai Lei에 따르면 그는 여전히 매일 팀을 이끌며 과학 연구, 운영, 협력, 인사, 재무 등 많은 업무를 처리하고 있으며 매일 아이 컨트롤을 통해 효율적으로 처리하고 있습니다.
그는 “불치병이라는 굴욕을 겪고 죽기를 기다리느니 차라리 ALS로 죽도록 싸우겠다”고 말했다.
데이터에 따르면 ALS는 희귀질환이며 세계보건기구(WHO)가 선정한 5대 말기질환 중 첫 번째 질환으로 지정되었습니다. 학명은 근위축성측삭경화증(ALS)이다.
이것은 운동 신경 질환의 일종입니다. 환자들은 점차 몸 전체에 근육 위축이 나타나며, 죽을 때까지 말하거나 삼키거나 숨을 쉴 수 없게 됩니다. 현재까지 ALS의 원인은 알려져 있지 않으며 치료도 불가능합니다.
카이 레이